В настоящее время мы, родители малыша Алексеева Богдана, Алексеева Елена Андреевна и Алексеев Сергей Евгеньевич совместно с волонтерами и благотворительными фондами ведём сбор денежных средств для лечения нашего сына, которому был поставлен диагноз Спинальная Мышечная Атрофия (СМА 2 типа). СМА 2 типа - смертельное генетическое заболевание, в процессе прогрессирования которого, происходит гибель мотонейронов, отвечающих за двигательную активность ребенка. Если болезнь не купировать, атрофии мышц будут подвержены жизненно важные органы: сердце, легкие, что может привести приведет к гибели ребенка. В мире существует препарат генной терапии ZOLGENSMA, созданный компанией NOVARTIS. Однократное применение данного препарата полностью купирует болезнь.
Сложность заключается в следующем:
- введение препарата строго регламентировано по возрасту и по весу пациента: не позже 2х летнего возраста, вес пациента не должен превышать 13 килограмм;
- препарат ZOLGENSMA является самым дорогим препаратом в мире, занесенным в книгу рекордов Гинесса. Стоимость составляет 2,274 миллиона долларов. Сбор открыт на сумму 168 000 000 рублей.
Вы спросите, какие шансы, что он поможет? Богдаша - крепкий ребенок, он не утратил многих двигательных способностей, еще пока умеет ползать, играет с игрушками, сидит. Если вовремя закрыть сбор, по прогнозам специалистов, Богдан будет ходить и жить полноценно.
Но наших сил и возможностей не хватает. Город, в котором мы живем маленький, ресурсы недостаточны, хотя мы пытаемся использовать все возможности.
Это самое страшное, что наше время ограничено, и его может не хватить, чтобы отыскать спасение. Прошу Вас рассмотреть возможность оказания нам посильной помощи, материальной или иной. Вся необходимая информация во вложении к этому письму. Любая необходимая Вам информация будет предоставлена в кратчайшие сроки.
Приложение: 1. Медицинские документы на 5 л. 1 экз.
Копия свидетельства о рождения на 1 л. в 1 экз. Реквизиты для оказания помощи на 1 л. в 1 экз.
С уважением, мама, Алексеева Елена Андреевна
Реквизиты для оказания помощи
Для переводов от юридических лиц
Благотворительный фонд «Вера в жизнь»
ИНН 7714446516
КПП 771401001
ОГРН 1197700008802
р/с 40701810938000002945 в ПАО Сбербанк г. Москва
к/с 30101810400000000225
БИК 044525225
Назначение платежа:
Благотворительное пожертвование для Богдана Алексеева
Для частных переводов (используется Служба быстрых переводов).
Карты привязаны к тел +79063366221 Елена Андреевна А. (мама)
Сбербанк
счет 40817810537005020792
карта 2202200770952859
ВТБ
счет 40817810910094054738
карта 5368290148444070
Альфабанк
счет 40817810110060035468
карта 5559494171113854
Оптима банк
карта 4169585343170949
Сергей Алексеев (папа)
Эльсом
0555761036
Таранова Татьяна (доверенное лицо)
PayPal servadel@mail.ru
БФ "Сбереги жизнь"
(с пометкой для Богдана)
Мастер кард 5140 1702 8653 6280
БФ "Цветы добра"
СМС со словом БОГДАНУ пробел сумма на номер 3434
БФ "Вера в жизнь"
СМС со словом БОГДАША пробел сумма на номер 3443
Добавить комментарий